Ervaringsdeskundige
Wat zijn de ervaringen bij mensen die Tysabri® gebruiken tegen hun MS?
Via jongenms.nl ben ik op zoek gegaan naar mensen die Tysabri® gebruiken. Het verbaasde me dat er op mijn facebook bericht reacties kwamen. Op deze manier heb ik enkele vrijwillige slachtoffers bereid gevonden om mijn vragenvuur te ondergaan.
Wat me opvalt is hoe positief iedereen is. Niet alleen na dit medicijn maar over het algemeen.
Je hoort toch ook wel een hoop klachten door de MS. Maar evengoed is iedereen positief.
100% van de mensen die ik gesproken heb is positief over Tysabri®.
(! Let wel, dit waren 4 mensen!:p )
Ik geloof erin dat deze open blik naar jezelf en de wereld erin, zorgt voor een houvast tijdens het ziekteproces.
Daarom vind ik het echt super knap hoe open en eerlijk deze meiden durven te zijn
Lees hieronder hoe de dames hun MS en behandeling met Tysabri® ondergaan.
Naam: Lisette leeftijd: 37
· Hoelang geleden heb je de diagnose MS gekregen?
Juni 2014
· Heb je voordat je met Tysabri® begon ook al andere medicatie gebruikt?
Copaxe & Rebif
· Wat zijn de bijwerkingen die je ervaart bij Tysabri®?
Bijna geen, alleen vermoeidheid na het infuus.
· Welke klachten heb je?
Vertraagd en onstabiel lopen
Slechte fijne motoriek
Darmproblemen
· Hoe heeft MS impact op jouw leven?
Ik ben volledig afgekeurd. Mijn paard heb ik moeten verkopen. We hebben hulp nodig in de huishouding. Vrienden hebben ons de rug toegekeerd.
Naam: Gintaré Leeftijd: 26
· Hoelang geleden heb je de diagnose MS gekregen?
Januari 2022
· Heb je voordat je met Tysabri® begon ook al andere medicatie gebruikt?
Nee, ik heb in zo’n mate actieve MS, dat ik direct met tweedelijns-medicatie ben begonnen.
· Wat zijn de bijwerkingen die je ervaart bij Tysabri®?
Bijna geen, iets vermoeid na het infuus.
· Welke klachten heb je?
Ik zie dingen dubbel, vooral bij in de verte kijken.
Duizeligheid en balansproblemen, maar die problemen zijn nu bijna weg.
· Hoe heeft MS impact op jouw leven?
Momenteel is mijn grootste probleem mijn zicht. Omdat ik niet duidelijk zie, kan ik niet autorijden en niet naar mijn werk rijden. Een paar keer in de week carpool ik wel naar werk, maar ik merk wel dat ik halverwege mijn werkdag echt vermoeid ben( maar dat kan misschien ook door recente corona komen.)
Naam: Julia Leeftijd: 22
· Hoelang geleden heb je de diagnose MS gekregen?
November 2021
· Heb je voordat je met Tysabri® begon ook al andere medicatie gebruikt?
Ik ben gestart met Tecfidera, na een nieuwe MRI bleek dit helaas niet voldoende te werken. In de tussentijd heb ik een nieuwe schub (aanval) gehad en nieuwe littekens zijn ontstaan. Zodoende ben ik overgegaan op Tysabri®.
· Wat zijn de bijwerkingen die je ervaart bij Tysabri®?
Bijna geen bijwerkingen.
· Welke klachten heb je?
Aan de linkerkant van mijn lichaam is het gevoel weg. Ook heb ik moeite met lopen en mijn hand gebruiken.
· Hoe heeft MS impact op jouw leven?
Nou op dit moment best veel. Ben best wel beperkt door deze schub. Kan bijvoorbeeld niet hockeyen, autorijden of de kroeg in
Dus dat maakt dat ik op 22 jarige leeftijd aardig m’n best moet doen om het mentaal allemaal positief te houden
Naam: Yatti Leeftijd: 22
· Hoelang geleden heb je de diagnose MS gekregen?
Februari 2020
· Heb je voordat je met Tysabri® begon ook al andere medicatie gebruikt?
Ik ben gestart met Tecfidera, maar dat gaf wel wat klachten zoals maagpijn en flushing ( Het rood worden van het gelaat of lichaam. Of een warm, brandend of jeukend gevoel.) Ook had ik meer last van vermoeidheid. Nu ik andere medicatie neem merk ik pas hoe goed ik me voel zonder Tecfidera.
· Wat zijn de bijwerkingen die je ervaart bij Tysabri®?
Helemaal geen.
· Welke klachten heb je?
Ik heb last gehad van dubbelzien. Ook de rechterkant van mijn lichaam voelde ‘slapend’ aan.
Zolang er geen actieve schub (aanval) is heb ik last van mijn rechterhand. Die voelt vaan stram en stijf.
Verder ben ik vermoeid en heb ik af en toe last van pijnlijke benen.
· Hoe heeft MS impact op jouw leven?
Ik heb gelukkig een goede job met veel begrip en ondersteuning. Ik werkte voor mijn diagnose 24 uur en nu nog met een extra premie 20 uur. Mijn werkgever heeft dat zelf voorgesteld en vragen heel vaak hoe het met me gaat. Ik probeer er niet teveel aan te denken. Natuurlijk met die opstoot (snel toenemende klachten) van laatst, dat had wel echt een impact en toen voelde ik me heel klein en down. Ik probeer mijn leven weer op te nemen. Ik sport en wandel veel. En mijn dutjes zijn ook belangrijk ik mag me gelukkig prijzen met mijn vrienden en mijn vriend!
Ik ben blij dat ik mijn job nog kan doen. Het huishouden is in stukjes. Voor mij gaat mijn sport voor
Ik probeer ook zo veel mogelijk plantaardig te eten. Dat geeft me een goed gevoel en meer energie.
Ik vond het erg interessant om te horen hoe andere met MS hun klachten ervaren. En hoe hun medicatie ervaringen zijn.
Wanneer ik ga starten met de medicatie, laat ik weten hoe mijn ervaringen gaan zijn.
Volg mij ook op facebook om op de hoogte te blijven van de nieuwste blogs.
